Helenka i Milenka to 7-letnie bliźniaczki, które wciąż nie mówią i noszą pieluchy.
W wieku 3 lat zdiagnozowano u nich autyzm. Po 1,5 rocznych terapiach padło przypuszczenie, że to wrodzona borelioza ponieważ ich mamę w ciąży ugryzł kleszcz. Dopiero po szczegółowym rezonansie mózgu okazało się, że to zespół Arnolda-Chiari I stopnia połączony z Siringomielią, czyli obumieraniem rdzenia kręgowego.
Nieleczona choroba prowadzi do poważnych zaburzeń ruchowych, a nawet wózka inwalidzkiego.
W Polsce wykonuje się operację tzw. odbarczania, która nie dość, że nie gwarantuje wyleczenia choroby to powoduje masę skutków ubocznych.
Jedynym miejscem w Europie, w którym skutecznie leczy się ten zespół metodą mało inwazyjną - laserowego podcięcia ścięgna nerwowego zwanego filum terminale jest instytut w Barcelonie.
Operacja obu dziewczynek kosztuje 140 000 zł i gwarantuje zatrzymanie postępowania choroby oraz daje szansę na ich normalny rozwój. 30 sierpnia Fundacji Zdążyć z Pomocą udało się zebrać całą potrzebną kwotę! Termin operacji wyznaczono na 25 września.
W Polskiej Fundacji Muzycznej utworzyliśmy specjalne subkonto, dedykowane zbiórce środków na rehabilitację pooperacyjną bliźniaczek.
NR KONTA W NORDEA BANKU - 15 1440 1101 0000 0000 1614 3081 HELENKA I MILENKA
Do dziś zebraliśmy już ponad 12 000 zł :) zbieramy dalej, m.in. podczas koncertów – o których wkrótce.
Moim zdaniem niezwykle istotnym jest zwrócenie szczególnej uwagi na to, jak można zdiagnozować boreliozę. To śmiertelna choroba i nie powinno się jej bagatelizować. Na stronie internetowej tutaj znajdziecie setki szczegółowych informacji na ten temat. Polecam, naprawdę warto być świadomym tego, co się dzieje!
OdpowiedzUsuń